Qu'est ce que les "bébés-médicaments" ? 

 Un "bébé-médicament" aussi appelé "bébé du double espoir" ou encore "bébé docteur" est un nouveau né capable de soigner son frère ou sa sœur d'une maladie grave. C'est un enfant né d'un couple qui risque de transmettre a leur(s) enfant(s) une maladie génétique.

Lors de cette procédure on peut choisir l'embryon afin qu'il soit sain et compatible avec son frère ou sa sœur pour qu'il puisse le soigner.

Cette technique est faite par fécondation in vitro: on prélève les gamètes des parents afin de les faire rencontrer sous un microscopes pour pouvoir créer plusieurs embryons. Une fois les embryons créés, ils sont soumis à une analyse génétique qui permet de sélectionner les embryons qui ne sont pas atteints de la maladie héréditaire et compatible avec le frère ou la sœur. Ces embryons sont ensuite transférés dans l'utérus de la mère.

A la naissance on prélève le sang du cordon ombilical ou de la moelle osseuse qui sera utilisé pour soigner l’aîné. Ce sang contient des cellules souches qui migreront dans la moelle osseuse, afin de remplacer les cellules malades.

Si cela n'est toujours pas clair pour vous, voici ci-dessous une vidéo ainsi qu'un schéma de la procédure comportant quelques dates clés: 

La phénomène de "bébé-médicament" est sujet à de nombreux débats sur des problèmes éthiques. 

Tout d'abord, l'expression "bébé-médicament" dérange, car elle sous-entend une idée d’instrumentalisation du corps humain; c'est pourquoi le nom de "bébé double espoir" fit son apparition et il représente l'espoir d'un enfant en bonne santé, l'espoir de guérir un autre enfant de la famille. On peut alors remarquer que selon la façon dont ces bébés sont nommés le fait qu'il soit éthiques ou non change. "Bébé-médicament" montre l'aspect non éthique contrairement à "bébé double espoir" qui lui appuie plus le coté éthique.

Ensuite, si l'on se place du côté des parents, il n'y a rien de plus naturel que de vouloir sauver à tout prix son enfant d'une maladie héréditaire surtout s'il existe un traitement. Mais on cache qu'il y eu de nombreuses tentatives en France qui ont échoué par exemple l'expérience a eu lieu dix fois en 2009 et sur sept réimplantations d'embryons sains, seulement trois grossesses ont démarré. L'une s'est soldée par une fausse couche et une autre a donné naissance à un enfant non compatible. L'espoir pour les familles reste donc minime.

On cache aussi qu'à l'occasion de toutes ces tentatives, plusieurs centaines d'embryons ont été conçus, triés et par la suite détruits. Et détruire un embryon peut ne pas déranger des personnes mais cela peut ne pas être éthique pour d'autres qui même si un embryon n'est que quelques cellules considèrent cela déjà comme une personne humaine. 

Plaçons-nous maintenant du côté de l'enfant qui va naître, quel sens pourra-t-il donner à sa vie s'il comprend qu'il n'est pas né seulement par envie, mais plutôt pour être "utile".

En grandissant, l'enfant se posera probablement des questions comme :

• Suis-je bien désiré ou bien suis-je seulement né pour sauver mon frère ou ma sœur ?
• Suis je autant aimé que mon frère ou ma sœur ?

 Cela peut donc créé des difficultés psychologiques pour le "bébé-médicament" quand il grandira.

Il y a aussi des chances que le bébé ne parvienne pas à sauver son frère ou sa sœur et même si il est immuno-compatible avec, la greffe peut parfois ne pas marcher. L'enfant pourrait alors en grandissant se sentir coupable de la maladie ou la perte de son frère ou sa sœur.

Nous pouvons également nous demander quelle sera la relation qui unira les deux enfants car l'enfant sauveur et l'enfant sauvé pourraient se sentir redevables d'être en vie l'un par rapport à l'autre.

De plus, les parents pourraient aimer un des deux enfants plus que l'autre ce qui n'est pas éthique. Par exemple, si le "bébé-médicament" arrive à guérir son frère ou sa sœur les parents pourraient alors inconsciemment (ou pas) avoir une préférence pour cet enfant ou au contraire si il ne permet pas de sauver son frère ou sa sœur les parents pourraient lui en vouloir et regretter leurs choix d'avoir eu cet enfant.

Il est donc préférable que les "bébés-médicaments" soient conçus dans le cas où les parents avaient déjà l'envie d'un deuxième enfant car la procédure est très longue et difficile psychologiquement.

Nous pouvons penser aussi que si une loi moins stricte sur les "bébés-médicaments" est autorisée, cela peut engendrer des abus de la population et amener à la dérive génétique qui est un des plus grands arguments dans les discours contre les "bébés-médicaments".  La dérive génétique implique la transmission de certains gènes plutôt que d'autres  à une personne.

Cette pratique existe déjà aux Etats-Unis où le diagnostic génétique des embryons réalisé à l'occasion d'une FIV est légal. En effet, certaines cliniques aux Etats-Unis effectuent systématiquement un diagnostic sur les embryons avant de les implanter,  tous cela dans un but d'éliminer ceux qui sont porteurs d'une maladie génétique identifiable. Puis les laboratoires trient les embryons masculins et féminins. Pour les Américains, choisir grâce à la FIV le sexe du bébé est morale, cela ne pose également aucun problème au niveau éthique étant donné qu'il s'agit d'une pratique très fréquente là-bas. Pour nous, Français cela parait immoral. 

La clinique "Fertility Institure" à Los Angeles propose même de choisir la couleur des yeux de l'enfant ce qui est encore une fois, illégale en France.  

Si aujourd'hui la sélection d'embryon n'est que par rapport à la maladie, avec la F.I.V, peut-être que demain, comme aux Etats-Unis, un parent pourra choisir le sexe du bébé, la couleur de ses yeux mais aussi voir si son enfant aura un cancer ou une maladie et donc choisir de détruire l'embryon ou non. C'est donc pourquoi certaines personnes considèrent que les "bébés-médicaments" ne sont pas éthiques, pour eux ils ne sont qu'un pas de plus vers la dérive génétique. 

Comme pour l'expérimentation animale, les "bébés-médicaments" réunissent deux discours différents concernant le fait qu'ils soient morals ou non:

• Non, les "bébés-médicaments" ne sont pas moraux, comme l’énonce le philosophe Emmanuel Kant, l’impératif moral nous dit d’agir "de telle sorte que tu traites l’humanité aussi bien dans ta personne que dans la personne de tout autre toujours en même temps comme une fin et jamais simplement comme un moyen".  L’enfant qui naîtra peut alors se sentir comme un simple moyen de guérison, et non comme un enfant désiré. Il serait donc conçu pour ce qu'il apporte et non pas pour ce qu'il est. De plus selon la dignité fondamentale d'un individu il est prohibé que l'on utilise une personne ou son corps comme d'un objet même pour un motif respectable. Ensuite ce processus demande l'utilisation de la FIV, un seul embryon est choisi sur les plusieurs qui ont été créés; ceux qui ne sont pas choisis sont donc éliminés. Le fait de sélectionner un embryon peut amener à la dérive génétique dans le futur comme énoncé précédemment.

• Oui, les "bébés-médicaments" sont moraux, car des parents aimant leur enfant au point de tout faire pour le sauver, sauront aimer au même titre que le premier, un second venant guérir l’aîné. Il n’est dont pas immoral de concevoir un enfant pour soigner un autre, tant qu’il n’est pas conçu uniquement à cet effet puis, des tests psychologiques sont réalisés chez les parents pour savoir si leur but premier est d'avoir un enfant et non de sauver le grand frère ou la grande sœur atteint(e) par la maladie.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              La convention d’Oviedo et la déclaration universelle sur le génome humain de l’UNESCO rappellent que « nul ne doit faire l’objet de discrimination fondées sur ses caractéristiques génétiques ». Dans le cas des "bébés-médicaments", mise à part une sélection dans le but d'avoir une compatibilité avec l’enfant malade, le futur bébé ne tire par d’avantages biologiques dans la sélection, et son intégrité physique n’est pas modifiée, on peut donc en conclure que la sélection effectuée chez les embryons dans un simple but thérapeutique est acceptable

La loi n'autorise le recours à la méthode du "bébé-médicament" qu'après acceptation de chaque cas par l'agence de biomédecine ( qui est une agence publique nationale de l'état crée suite à la loi de la bioéthique de 2004, l'agence exerce ses missions dans les domaines du prélèvement, de la greffe d'organes, de tissus et de cellules, ainsi que dans les domaines de procréation) Il y aussi un encadrement médical et psychologique des parents. En effet, ces dossiers ne sont pas choisis au hasard et son beaucoup étudiés. Il est très compliqué d'avoir un dossier validé et il faut que le premier enfant soit atteint d'une maladie génétique grave qui peut engagé le pronostic vital de l'enfant.

Le premier "bébé médicament" né en France se nomme Umut (dans le langue de ses parents qui est le turc, cela signifie "espoir"). 

Il est né le 26 janvier 2011, il a permit de soigner sa grande sœur qui était atteinte d'une maladie du sang.

Umut n'a fait l'objet d'aucun prélèvement, c'est le sang de son cordon ombilical qui a permis de soigner sa sœur Asya. Les médecins ont extrait des cellules souches puis les ont greffées chez sa sœur.

Quelques semaines plus tard les cellules saines ont remplacé les cellules malades d’Asya. Pour les parents ce fut un "miracle" notamment pour la maman Leila

Depuis le début 2011 il n'y a eu que 5 autres "bébés-médicaments" nés en France. Nous avons donc peu de témoignages qui nous montrent ces parcours hors du commun.